Un'interrogazione del deputato Capone pone all'attenzione il problema di Giuseppina Marazia, che lotta per il riconoscimento della patologia. Manca uniformità di approccio fra le regioni italiane e i dati sono carenti: "Serve campagna di monitoraggio per comprendere l'esatta entità del problema"
La donna, non solo dopo anni di battaglie per il riconoscimento della sua condizione ha avanzato causa contro lo Stato e – di riflesso – avverso la Regione (per curarsi ha dovuto vendere tutti i suoi averi), ma nei giorni scorsi, e per la precisione il 10 novembre, ha anche manifestato pubblicamente il suo problema, con una protesta davanti alla sede della Prefettura di Lecce.
“La patologia di cui la signora soffre, a detta della stessa, non le ha solo causato un’invalidità totale – scrive Capone nell’interrogazione -, per cui alla signora è stata riconosciuta una pensione di circa 300 euro mensili, palesemente insufficiente a condurre una vita minimamente dignitosa; da anni, infatti, la signora denuncia di non poter entrare in contatto se non con una ristrettissima classe di elementi, pena un accumularsi di disturbi fisici e psichici che di fatto impediscono la conduzione di una vita normale”.
Per andare avanti, come detto, ha anche dovuto “azzerare il patrimonio immobiliare”, oltre a “essere costretta a lasciare il lavoro”. La sua vita ne è uscita stravolta a 50 anni e senza poter usufruire di un punto di riferimento medico o dell’assistenza economica dello Stato. “L’unico centro medico che si occupava seriamente della patologia è stato chiuso. Si trovava al Policlinico Umberto I di Roma ed era diretto dal luminare Giuseppe Genovesi”, ha dichiarato la stessa Giuseppina nei giorni scorsi, a chi le si è avvicinata davanti alla Prefettura, attirato dalla sua esile figura, cartello in mano, come compagna solo una sedia di plastica.
Il problema è monte: la Regione Puglia non ha inserito la sensibilità chimica multipla nell’elenco delle malattie rare, allineandosi così all'indirizzo nazionale del Consiglio superiore della Sanità. E questo a differenza sia di quanto disposto da altre regioni, ma anche da altre nazioni europee.
Capone si sofferma nell’interrogazione anche sul ricorso presentato, con una richiesta di risarcimento di 1 milione di euro “per violazione degli articoli 3, 32 e 38 della Costituzione”. Il parlamentare ricorda a proposito di questa disfunzione che “sebbene appare difficile da diagnosticare, attualmente, come si legge sul sito www.osservatoriomalattierare, pare essere causata da una ‘ridotta capacità di metabolizzazione delle sostanze xeno biotiche a causa di una carenza genetica o della rottura dei meccanismi enzimatici di metabolizzazione a seguito della esposizione tossica’. Pur non essendo riconosciuta dal nostro sistema sanitario, alcune regioni, e precisamente Toscana, Marche, Abruzzo, Sardegna, e altre, l'hanno tuttavia riconosciuta”.
Capone si sofferma nell’interrogazione anche sul ricorso presentato, con una richiesta di risarcimento di 1 milione di euro “per violazione degli articoli 3, 32 e 38 della Costituzione”. Il parlamentare ricorda a proposito di questa disfunzione che “sebbene appare difficile da diagnosticare, attualmente, come si legge sul sito www.osservatoriomalattierare, pare essere causata da una ‘ridotta capacità di metabolizzazione delle sostanze xeno biotiche a causa di una carenza genetica o della rottura dei meccanismi enzimatici di metabolizzazione a seguito della esposizione tossica’. Pur non essendo riconosciuta dal nostro sistema sanitario, alcune regioni, e precisamente Toscana, Marche, Abruzzo, Sardegna, e altre, l'hanno tuttavia riconosciuta”.
“Ad esempio – precisa Salvatore Capone -, in Toscana è stata riconosciuta dalla giunta regionale con delibera numero 1344 del 20 dicembre 2004”. La giunta, prendendo atto che questa sindrome non è presente nell'elenco delle malattie rare, come da decreto ministeriale numero 279 del 2001, si riscontra però nelle classificazioni americane dell’Office of Rare Diseases (Ord del National Institute of Health). Di conseguenza, ha pensato “di dover assumere come principio che l'elenco di cui al decreto ministeriale numero 279 del 2001 è integrabile con quelle malattie molto rare che, pur non essendo presenti nel decreto, siano diagnosticate in cittadini residenti sul territorio regionale” e, ancora, “di dover prevedere a livello regionale la patologia rara [...] nell'elenco delle malattie rare e di dover assicurare, per i soggetti che ne risultano affetti, ogni forma di assistenza garantita dalla vigente normativa”.
La diagnosi, però, è particolarmente complessa, per cui resta difficile una quantificazione precisa dell’incidenza in Italia. “Da informazioni ricavate – scrive però Capone - si apprende tuttavia che gli esperti italiani ipotizzano una presenza di circa 1 milione di persone affette da sensibilità chimica multipla ma che solo quindicimila, circa l'1,5 del totale, siano consapevoli di esserlo”.
La richiesta al Ministero della salute, allora, estendendo il caso di Giuseppina a chiunque possa essere afflitto dalla patologia, e “anche in considerazione di quanto deciso in diverse regioni italiane”, è quella di “promuovere una campagna di monitoraggio sul territorio nazionale per comprendere l'esatta entità del problema”, “di concerto con l'Istituto superiore di sanità”.
La richiesta al Ministero della salute, allora, estendendo il caso di Giuseppina a chiunque possa essere afflitto dalla patologia, e “anche in considerazione di quanto deciso in diverse regioni italiane”, è quella di “promuovere una campagna di monitoraggio sul territorio nazionale per comprendere l'esatta entità del problema”, “di concerto con l'Istituto superiore di sanità”.
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