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domenica 14 dicembre 2014
QUESTO NON È UN PAESE PER DISABILI
In Italia ci sono 3 milioni e 200mila soggetti con "limitazioni funzionali" dice l'Istat (e altre fonti parlano di 900mila persone in più), ma lo Stato fa poco o niente per loro. Così a occuparsene sono le famiglie che per assistenza, medicine, istruzione si indebitano sempre di più. E quando un portatore di handicap cerca di avvicinarsi al mondo del lavoro stop e delusioni diventano ancora più frequenti e gli incentivi sono stati azzerati. Nonostante leggi che imporrebbero un impiego per chi è più sfortunatodi SARA FICOCELLI, video di SIMONA PAMPALLONA e MAURIZIO TAFURO, foto di SIMONA PAMPALLONA
La famiglia come unico rifugiodi SARA FICOCELLI ROMA - Stefania ha 27 anni, è laureata in psicologia e vorrebbe fare un lavoro che la faccia stare a contatto col pubblico. È stanca di passare le giornate in casa appoggiata al braccio della madre, che ancora la tratta come una bambina: il suo cervello è quello di una giovane donna, con tutti i desideri, le ambizioni, i sogni che una donna comincia a coltivare a 27 anni. Ma Stefania, dalla nascita, è affetta da una malformazione che non le permette di stare in piedi da sola e le crea difficoltà a parlare. I suoi sogni sono come quelli di tutte le ragazze della sua età, solo molto più difficili da realizzare. La sua, in fondo, è una situazione come tante, nemmeno una delle più gravi: i disabili o, come li definisce l'ultimo rapporto Istat del 2010, persone con una qualche "limitazione funzionale", in Italia, sono 3,2 milioni, anzi, secondo il "Diario della transizione" del Censis, del 2014, addirittura 4,1 milioni, il 6,7% della popolazione: secondo la stessa indagine, saranno 4,8 milioni nel 2020 (7,9%) e raggiungeranno i 6,7 nel 2040 (10,7%).
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Un mondo di invisibili. Una categoria umana sempre più numerosa che, nella maggior parte dei casi, non ha un lavoro, né una vita sessuale dignitosa, né una famiglia propria, e che, terminato il percorso scolastico, vive in quella che gli addetti ai lavori chiamano "dissolvenza", ovvero in condizione di invisibilità: chi è disabile spesso trasforma la propria casa in una cella e vive a carico di una famiglia che, per sostenere i suoi costi di mantenimento, diventa sempre più povera, e sempre più stanca. Le persone disabili generalmente hanno una vita più breve di quella dei normodotati, hanno meno soldi e meno chance di realizzare i propri obiettivi. Ma, rispetto ai cosiddetti "normali", posseggono una forza d'animo e una voglia di superare i propri limiti che sorprende e fa sentire piccoli, un'energia che permette loro di far cose belle e importanti. Dallo sport (Alex Zanardi) alla letteratura (Jean-Dominique Bauby), dalla scienza (Stephen Hawking) alla musica (Pierangelo Bertoli), la storia dell'umanità è piena di disabili che hanno reso il mondo un posto migliore.
Eppure il mondo di queste persone sembra non volerne sapere, e continua a considerarle, più che una risorsa, un peso. Soprattutto l'Italia, che i suoi milioni di disabili sembra non volerli proprio vedere, e soprattutto di non sapere niente di loro. Secondo le indagini della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap (Fish), un italiano su 4 ammette di non avere mai avuto a che fare con dei disabili, e questa condizione di "limitazione funzionale" viene percepita da 2 connazionali su 3 come una limitazione dei movimenti, mentre in realtà la forma di disabilità più diffusa (e misconosciuta) è quella intellettiva.
Disabilità è complessità. In particolare, secondo l'Istat, le "limitazioni" di tipo motorio, riguardano 1 milione e mezzo di persone, quelle della comunicazione (difficoltà nel vedere, sentire o parlare) 900mila, 1,4 milioni di individui vivono invece una situazione ancora più pesante, costrette a letto o a spostarsi in sedia a rotelle, e 1,8 milioni accumulano, addirittura, più tipi di disabilità. Per completare il quadro, il 62,2% della popolazione con "limitazioni funzionali" è colpito da due o tre patologie croniche e oltre la metà ha almeno una malattia cronica grave. Senza considerare gli over 65, che per ragioni legate alla vecchiaia rientrano nella categoria dei disabili quasi automaticamente, la fascia d'età prevalente è quella che va dai 15 ai 44 anni, l'aspettativa di vita alla nascita è di 61 anni per i maschi e 57 per le femmine, e la maggior parte dei casi si trovano curiosamente al Sud, con Sicilia, Umbria, Molise e Basilicata in pole position. Molto colpite dalla disabilità anche le isole, forse per ragioni legate alla maggior frequenza di matrimoni tra consanguinei.
Carico per le famiglie. Al di là della tipologia di problema fisico o mentale e della distribuzione geografica, a far la differenza quando si parla di disabilità sono i familiari: sono infatti circa 260mila i disabili "figli", che cioè vivono con uno o entrambi i genitori. Quasi sempre, in mancanza di risorse economiche o impossibilitati a trasportare il figlio, per ragioni di tempo o lontananza, in qualche centro specializzato, mamma e papà si sostituiscono alle realtà assistenziali e a volte addirittura alla scuola. Ma trovano la forza di andare avanti riunendosi, da nord a sud del Paese, in centinaia di associazioni, creando funzionalissime web community (qui una lista) per scambiarsi aiuti e informazioni. Un vero e proprio stato sociale parallelo. Peccato solo che, rivela l'Istat, l'80% delle famiglie in cui è presente una persona con disabilità non riceva alcun aiuto o supporto pubblico da parte di Comuni, istituzioni, Asl, e che dunque la presenza di una persona con "limitazioni funzionali" in famiglia rappresenti una delle principali cause di impoverimento.
I costi. La presenza di un figlio disabile costringe spesso uno dei genitori a rinunciare al lavoro, comporta un enorme sovraccarico assistenziale, costi socio-sanitari esorbitanti e riflessi negativi sulla carriera di chi porta a casa lo stipendio. Dal costo di una semplice badante per i casi più gravi (circa 2000 euro al mese) a quello dei farmaci (in media 4 al giorno, contro i 2,5 dei normodotati), dalle spese in più per gli spostamenti a quelle per i presidi medico-sanitari, sono tantissime le voci che incidono su economie familiari già duramente provate dalla crisi. A fare da tampone a questa emorragia di disperazione è, come sempre, l'amore, ma la dedizione di un genitore non può certo diventare per lo Stato un velo dietro cui nascondersi. "Per la famiglia del disabile - spiega Nazaro Pagano, presidente nazionale Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili, Anmic - in Italia si fa molto poco. E' vero che esiste la legge quadro 104 che dà diritto ad alcuni extra (3 giorni di permesso retribuito in più) ma bisognerebbe impostare un programma completamente diverso. La nascita di un bambino disabile comporta problemi molto grandi. Bisognerebbe riconoscere quanto meno un trattamento contributivo". Il post: "Vi prego, non ci maltrattate"di LISA Oggi è la giornata internazionale delle persone con disabilità e voglio dire alcune cose. Prima di tutto cerchiamo di affrontare ogni giorno con i genitori la nostra malattia in modo positivo e cerchiamo di superare gli ostacoli che sono di fronte a noi; secondo, abbiate sempre rispetto delle persone disabili perché per voi sono delle persone speciali e anche solari come me; terzo, cercate di aiutarli sempre anche nei momenti difficili della loro vita: le persone disabili sono delle persone fondamentali per il vostro umore, le persone disabili fanno sempre dei passi giganti e di questo dovete essere contenti perché senza di loro non esistete. NON permettetevi mai di insultarli o maltrattarli perché ci rimangono male molto, i genitori con persone disabili devono essere affettuosi, gentili e disponibili in qualsiasi momento e con questo chiudo il discorso. Se 250 euro vi sembrano troppidi SARA FICOCELLI ROMA - Ma veniamo alla parte più spinosa della questione: quella del sussidio economico che il disabile riceve dallo Stato. L'assegno mensile per disabilità riconosciuto ai disabili parziali (dal 74% al 99% di disabilità accertata, fra i 18 e i 65 anni) ammonta a 256,67 euro mensili. Nel 2009, secondo i dati Inps, l'assegno mensile di assistenza spettava a 273.726 di persone. Per ottenerlo bisogna però essere inoccupati e iscritti alle liste di collocamento e non superare il limite reddituale minimo di 4.408,95 euro all'anno. 256,67 euro è anche l'importo mensile della pensione riconosciuto agli invalidi civili al 100%. Il limite reddituale lordo annuo, in questo caso, è però di 15.154,24 euro. L'indennità di accompagnamento, che attualmente interessa circa 1 milione di persone, è invece una forma di assistenza introdotta nel 1980 a favore degli invalidi civili totali e viene quindi data solo a persone considerate non autosufficienti: corrisponde a un contributo di 480 euro mensili, cifra superiore solo al dato della Spagna (404 euro) e molto inferiore alla media europea di 535 euro (il 18,3% in meno), per una spesa annua di 17 miliardi di euro, alla quale si aggiungono i vari interventi previsti dall'utilizzo della quota di spettanza regionale del Fondo per le non autosufficienze, istituito nel 2007. "Per risolvere il problema della non autosufficienza - dice Nazaro Pagano, Anmic - occorrerebbe circa 1 miliardo di euro, e invece oggi la cifra stanziata corrisponde a 400 milioni".
Il calvario dell'accertamento invalidità di SARA FICOCELLI ROMA - L'accertamento delle condizioni di disabilità viene svolto dalle commissioni previste dalla legge 104/92 e segue una procedura molto farraginosa. "Io disabile devo andare dal medico certificatore - spiega Pagano - che trasmette telematicamente il mio certificato all'Inps. Dopo ho 90 giorni per inviare la domanda (che è diversa dal certificato) all'istituto di previdenza. Il sistema informatico dell'Inps abbina poi il certificato con la domanda e il soggetto viene sottoposto a visita medica: i tempi di attesa variano da Regione a Regione e da Asl ad Asl. La norma dice che il tempo massimo dovrebbe essere 120 giorni ma viene di gran lunga superato. Il cittadino è sottoposto a visita medica alla Asl, e poi, in casi particolari, risottoposto a controllo, per una verifica, alla commissione Inps".
Ci sono 12 patologie che non hanno bisogno di essere verificate dall'Inps (ad esempio la Sindrome di Down). "Ma in alcuni casi - spiega don Ibaldo Borgognoni, direttore del Centro Don Orione - l'istituto fa la verifica anche più volte per persone che hanno perso entrambe le braccia o che sono senza gambe: che senso ha? A volte l'invalidità viene riconosciuta per un lasso di tempo e poi gli esami vanno rifatti, ad esempio per patologie oncologiche, sempre in evoluzione". Tutto questo ripetersi di controlli avviene anche a causa dello stigma dei falsi invalidi, che rappresentano, sì e no, l'1% del totale, ma che negli ultimi anni hanno portato lo Stato a fare circa un milione di verifiche a tappeto. Tornando alla conclusione della procedura, il certificato deve essere infine validato dalla commissione centrale dell'istituto di previdenza e così si conclude la parte sanitaria, eventualmente con il riconoscimento dell'invalidità civile e l'assegnazione del sussidio economico.
Ci sono poi questioni complesse come quella delle "Misure per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche", che definisce sordociechi gli individui cui siano riconosciute entrambe le minorazioni sulla base della legislazione in materia di sordità e cecità civile. "Il problema - spiega il segretario generale della Lega del Filo d'Oro Rossano Bartoli - è che, per questa legislazione, si è riconosciuti sordi civili solo se lo si diventa prima dei 12 anni, quindi la 107 non si applica ai sordociechi acquisiti che perdono l'udito dai 13 anni in poi. Inoltre la legge è inapplicata perché manca ancora la modulistica per l'effettivo riconoscimento".
La giungla dei modelli regionalidi SARA FICOCELLI ROMA - Pochi soldi e regole di distribuzione che variano da Regione a Regione. Già, perché non esiste un modello di sostegno unico nazionale, ma diversi modelli regionali. "Ogni regione - spiega Borgognoni, Don Orione - può stabilire rette diverse per le strutture assistenziali, o diversi criteri per la valutazione del livello di disabilità, o per l'adeguamento delle strutture di accoglienza e sanitarie". Il rapporto sulla non autosufficienza 2012-2013 curato dal Network Non Autosufficienza individua alcuni di questi modelli: "In Trentino Alto Adige e Valle d'Aosta - spiega Chiara Ludovisi del contact center integrato dell'Inail Superabile - si trova una residenzialità avanzata, con sviluppo delle soluzioni residenziali e dell'offerta comunale di servizi socio-assistenziali; in Emilia-Romagna e Friuli Venezia Giulia c'è un'elevata intensità assistenziale domiciliare; in Calabria, Campania, Puglia, Sicilia e Sardegna, è diffuso il modello del "cash-for-care" (soldi in cambio di assistenza): tanti beneficiari di indennità di accompagnamento, pochi ospiti di strutture residenziali; in Umbria, tanti beneficiari dell'indennità di accompagnamento tra gli ultra 65enni (19,5%), tanti con assistenza domiciliare, pochi in servizi residenziali. In Liguria, Lombardia, Piemonte, Toscana e Veneto, infine, prevale ancora la residenzialità".
Fino a 18 anni la scuola, poi più nientedi SARA FICOCELLI ROMA - Fino alla maggiore età, le famiglie possono contare su uno dei pochi, se non l'unico, punto di forza della risposta istituzionale alla disabilità, cioè l'inclusione scolastica, un'importante occasione di socialità per i ragazzi. Punto di riferimento è la legge 104/92, che dichiara obbligatoria, per le dirigenze scolastiche, l'accoglienza degli alunni disabili.
Nel biennio 2013/2014, stando ai dati Istat, gli alunni con disabilità certificata iscritti a scuole di ogni ordine e grado sono stati 222mila e circa la metà (110mila) gli insegnanti di sostegno. Sul totale dei docenti, l'organico di sostegno è tuttavia passato dall'8% dell'anno scolastico 2000/2001 al 13,2% dell'anno scolastico 2012/2013. "Generalmente, arrivando a bocciare il ragazzo tre volte - spiega la neurologa Angela Allegretta, del Centro Don Orione di Roma - è possibile tenerlo a scuola fino ai 20 anni. Ma il percorso di riabilitazione è un'altra cosa, e non è detto che la scuola possa garantirlo a pieno". I percorsi di riabilitazione di cui parla la neurologa vengono solitamente messi in atto all'interno di strutture di accoglienza specializzate, la cui retta è stabilita dalla asl in base al reddito e al grado di invalidità del disabile. Peccato che, negli ultimi 10 anni, i tagli al sociale abbiano imposto a centri come il Don Orione un taglio del budget pari al 20% circa, con ripercussioni dirette sul numero dei ragazzi ospitati (25 in pianta stabile e 35 in semiresidenza nel 2007; 18 e 30 oggi).
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Dopo la scuola, per le famiglie si aprono molti interrogativi. Come spiegano gli operatori Fish, una volta terminate le superiori, la maggior parte dei disabili, soprattutto se Down o autistici, scompaiono nelle loro case, con opportunità di inserimento sociale e di esercizio del diritto alle pari opportunità ridotte quasi a zero. Nel mondo del lavoro l'inclusione è pressoché inesistente, e la maggioranza dei disabili che lavorano (oltre il 60%) non è inquadrata con contratti standard. Nella maggior parte dei casi, i ragazzi sono impegnati in cooperative sociali, spesso senza un vero e proprio contratto, e in oltre il 70% dei casi non ricevono alcun compenso.
Osservando i dati Censis, colpisce quanto poco sviluppata sia la spesa per i servizi dedicati al tempo libero di queste persone, pari a 25 euro procapite annui, meno di un quinto della media europea. Tra le persone Down di 25 anni e oltre, il 32,9% frequenta un centro diurno, ma il 24,3% non fa nulla, sta a casa. Tra le persone con autismo dai 21 anni in su, il 50% frequenta un centro diurno, ma il 21,7% non svolge nessuna attività. Secondo i dati Istat, il 15,2% delle persone con disabilità svolge una qualche attività fisica o sportiva, a fronte del 57,5% delle persone non disabili. Solo il 10,1% delle persone con disabilità sopra i 14 anni è andato al cinema, a teatro o a vedere qualche spettacolo nel corso dell'ultimo anno, rispetto al 21,3% delle persone senza disabilità. Per intrattenere i figli una volta finito il percorso scolastico, i genitori delle persone autistiche e Down investono complessivamente 17 ore al giorno del loro tempo, una quantità che, monetizzata, corrisponde, rispettivamente, a 44mila e 51mila euro per famiglia all'anno.
Il lavoro che non c'èdi SARA FICOCELLI ROMA - "In Italia - dice Nazaro Pagano, Anmic - la legislazione in materia di lavoro per i disabili è avanzata, purtroppo però non c'è l'esigibilità, i cittadini non riescono ad esigere i diritti che gli spetterebbero in base alla legge". La legge in questione è la 68/99, relativa al cosiddetto collocamento obbligatorio, e punta all'inserimento e all'integrazione lavorativa delle persone disabili: un insieme di norme per garantire loro il diritto al lavoro attraverso servizi di sostegno e collocamento mirato. I datori di lavoro, sia pubblici che privati, sono tenuti ad avere alle dipendenze lavoratori disabili in una quota pari al 7% degli occupati, se hanno più di 50 dipendenti; due lavoratori, se occupano da 36 a 50 dipendenti; un lavoratore, se occupano da 15 a 35 dipendenti. Per privati che occupano da 15 a 35 dipendenti, l'obbligo si applica solo in caso di nuove assunzioni.
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"La legge 68/99, che dovrebbe tutelare l'inclusione normativa dei disabili - spiega ancora Pagano - aveva demandato alla normazione secondaria la disciplina della materia ma il legislatore ha fatto sparire il concetto di inclusione lavorativa per tornare alla visione del disabile come fardello. Le quote per l'inclusione non sono rispettate, soprattutto nel pubblico, e i privati preferiscono pagare multe irrisorie (150/200 euro). Fino a ottobre c'era un fondo per il collocamento dei lavoratori con disabilità, fondo che poi è stato azzerato dal ministro del lavoro Giuliano Poletti e dunque adesso le aziende ancora meno hanno incentivi per assumere persone con disabilità. Prima c'erano agevolazioni fiscali per le aziende, oggi la legge di stabilità non prevede nulla, non è stata adottata nessuna misura di compensazione".
Al momento, possiede un lavoro solo il 31,4% delle persone Down con più di 24 anni, e appena il 10% degli autistici over 20. Fra le persone con disabilità sono tanti gli iscritti alle liste di collocamento, ma pochi gli avviamenti al lavoro legati alla legge 68/99, e quelli che ci sono si basano sempre più su forme contrattuali poco stabili. L'ultima relazione al Parlamento sull'attuazione della legge 68/99 spiega inoltre che, a causa della crisi, aumentano le aziende che chiedono l'esonero o la sospensione temporanea dall'obbligo di assunzione. L'amara conclusione è che, fra pubblico e privato, circa il 22% dei posti riservati ai disabili risultano scoperti: tra questi, oltre 26mila si trovano nel privato, poco meno di 13 mila nel pubblic
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